Visitan nuestra clase dos miembros de la AVEB...

En la pasada clase del día 7 de abril, tuvimos la suerte de tener entre nosotros a dos de los miembros profesionales que forman parte de la Asociación Valenciana de Espina Bífida (AVEB), perteneciente a la Fundación Valenciana Espina Bífida.

La espina bífida, está caracterizada por el desarrollo incompleto del cerebro, la médula espinal o las meninges. La malformación se produce alrededor del día 28 de gestación, momento en el que se termina de cerrar el tubo neural (parte del embrión a partir del cual se forma el cerebro y la médula espinal). “Ministerio de Salud”.

La metodología de la asociación se basa  principalmente en el ocio y el tiempo libre. Pretende sensibilizar a la sociedad participando con la diversidad funcional.

Se está trabajando una política de inclusión que va más allá de la población, y por ello, creen conveniente que mediante el ocio se puede llevar a cabo una vivencia integral.

Desde la asociación, se pretende que todo lo que la sociedad no les proporciona, lo generen las asociaciones.

Como bien nombramos anteriormente, como objetivo preferente se basan en el ocio, y por ello realizan actividades mediante las cuales practican deporte, como son el esquí adaptado (Sierra Nevada), surf adaptado… También han hecho excursiones al oceanográfico, a la albufera, excursión al parque de atracciones de Port Aventura, organizan campamentos (las personas que acuden tienen entre 12 y 30 años), incluso realizan actividades de ocio nocturno, como por ejemplo ir al cine, al pub, hacer cenas juntos, ir a la bolera adaptada, etc.

No podemos olvidar que  todo este ocio es más caro, y por tanto pagan extras para que se les permita realizar las actividades.

Por otro lado, el objetivo que se pretende llevar a cabo desde la fundación, es conseguir un cambio social, aunque para ello es necesario que en un primer lugar haya un cambio mental. Esto implica que se debe sensibilizar hacia la diversidad, promocionar la accesibilidad universal, ofertar ocio para todo la ciudadanía sin exigir pagos extras, crear condiciones de participación, entre otras cosas…por tanto se intenta generar actividades intentando adaptarse, generando nuevos recursos, preguntándoles qué actividades les gustaría hacer, ya que la asociación tiene unos programas fijados, pero todo se trabaja dese su autonomía.

Respecto a las figuras profesionales, normalmente hay un monitor por cada tres o cuatro chavales, aunque la asociación cuenta con un equipo interdisciplinar de: educadores sociales, fisioterapeutas, trabajadores sociales, psicólogos… sin dejar a un lado la ayuda de voluntarios con la que cuenta la asociación.

Cuentan con un proyecto general con programas distintos dentro de este. Está enfocado mayoritariamente, a personas con espina bífida, pero también se tratan patologías individualmente.

El tipo de relaciones que se generan es fundamental, ya que influye en que se sientan que ellos no son diferentes a los demás.

Además de las actividades y programas que se realizan, cabe destacar, el Programa Residencial de Corta Estancia de Fomento de la Vida Autónoma: “EL TEU ESPAI” 

Se trata de una vivienda tutelada que está en Mislata (Valencia) y que está adaptada en cuanto a los espacios y distancias necesarias en la cocina, aseo, armarios, etc.

Conviven unas 4 personas más el profesional, y cada uno de ellos aporta 20 euros semanales en un fondo común para gastos de comida, etc. por lo que semanalmente cuentan con 80 euros que ellos se gestionan.

Suelen estar de lunes a viernes o sábado, dependiendo también del ocio que se realice en fin de semana.

Lo  que se pretende es fomentar al máximo que exista consenso con ellos y sus familiares, para potenciar: la autonomía personal, formación académica, inserción laboral, habilidades sociales, ocio y tiempo libre, rehabilitación psicosocial…

Se trata de un grupo heterogéneo, cada persona es diferente, tienen en común que todos ellos son mayores de edad. Se les da la oportunidad de salir de sus casas, de su entorno familiar para convivir con personas que no sean sus familiares. Se intenta que se genere un clima de hogar, con cosas positivas pero a la vez existiendo conflictos…deben aprender a dialogar, a tener en cuenta otros puntos de vista, saber poner las cosas en común. La idea es que, en la medida de lo posible, puedan hacer hasta donde lleguen…

Lo que para nosotros es algo rutinario, que hacemos de manera sistemática, para ellos tal vez pueda suponerles un trámite costoso que debe trabajar día a día para conseguir, como puede ser tener que levantarse cada día por sí solo, cocinar, realizar las tareas domésticas, etc. 

Para finalizar, nos gustaría concluir diferenciando el concepto de asociación con el de fundación, ya que al final de la clase surgíó un pequeño debate sobre el significado de ambos.

Por un lado, entendemos asociación, como el conjunto de personas que se une para llevar a cabo unas finalidades y por ello se registran. Es más democrática, son los socios/as quienes crean la junta directiva, y por tanto deciden conjuntamente . Respecto al ámbito jurídico, las cuotas que se pagan no desgraban, solo si es reconocida como asociación de interés social y eso es difícil, por tanto es menos estable.

Por otro lado, se entiende fundación, como la manera de juntar capital(puede ser donado por una o varias personas), en función de las finalidades a las que se destinará. Es consellería quien controla el patronato ya que se debe declarar que todo el dinero que va destinado es empleado para los fines establecidos de la fundación. Desde un primer momento, todas las donaciones que una  persona/entidad haga, desgraba, por tanto es más fácil conseguir algún tipo de donaciones privadas.